Versenyt fut az idővel a 4 éves Benike és családja. A kisfiú egy ritka, korábban kezelhetetlen betegségben szenved: Duchenne-féle izomsorvadásban. Mostanra azonban felcsillant a fény, hiszen Amerikában egy infúzió segítségével túlélheti, ennek ára azonban 1,3 milliárd forint. A kisfiú nagymamája kozmetikus, így nem volt kérdés, hogy Varga Attila, az Apollos Bt., azaz az Afrodita márka ügyvezetője is a jó ügy mellé állt.
Szerző: BF
2023 decemberében derült ki Beni súlyos betegsége, melynek lefolyása során a disztrofin nevű izomstabilizáló enzimfehérje hiánya miatt 10 éves korára kerekesszékbe, majd a légzőizmok érintettsége miatt lélegeztetőgépre kerülhet. A szívizmok érintettsége miatt egy korai halál várható ebben a betegségben szenvedőknél, az átlag életkor 26 év. Eddig nem volt gyógymód erre a borzasztó betegségre, melyben a szülőnek végig kell néznie, hogy szeretett gyermekük lassan, az évek során, a szemük láttára elsorvad – tájékoztatott a kisfiú édesanyja, Dr. Szilágyi Boglárka, a Mentsük meg Benit Alapítvány alapítója.
Mára azonban van reménysugár, hiszen a Sarepta nevű cég által kifejlesztett Elevidys nevű génterápiát ősszel engedélyezte az FDA az Egyesült Államokban, jelenleg csak 4-5 éves korú gyerekek esetében. Viszont az egyetlen infúzió 1,3 milliárd Ft-ba kerül. Ezzel a terápiával Benjáminnnak esélye lesz egy méltóságteljes életre, megállítja az állapotromlását ott, ahol éppen tart, a laborértékek javulnak, a mozgásfejlődés ugrásszerűen beindul.
– Versenyt futunk az idővel, de tudjuk, hogy együtt sikerülhet – mondja reménykedve az édesanya. – Ezt a hatalmas összeget egy átlagos család nem képes előteremteni, így szükségünk van a közösség erejére, az összefogásra. Egy szülő soha nem adhatja fel és a végsőkig küzd.
Nemrég sajnos nem várt fordulat következett: Beni állandó lábfájásra panaszkodott, így május végén ki kellett venni az óvodából. Édesanyja ezt írta ki a közösségi oldalukra:
Félünk, hogy romlott az állapota…így ismét vizsgálatok következnek előrehozottan. Félünk, hogy annyi időnk sincs, amennyire számítottunk, hogy itt még évekig nem lesz szó állapotromlásról. Sajnos nem tűnik túl jónak a helyzet.
Beni megmentésére 2024.02.27-én kezdték meg a gyűjtést, akkor hozták létre az alapítványt is. 3 hónap alatt az összeg ¼-ét sikerült összegyűjteni a média, a jószívű, önzetlen emberek segítségével.
– Nagyon friss még nekünk ez a hír, nagyjából két hete értesültünk róla – mondja Varga Attila, aki az első perctől kezdve igyekszik segíteni a családnak azon felül is, hogy ő maga is adakozott. – Több nagyobb szervezettel felvettem már a kapcsolatot, várok még visstajelzéseket. A weboldalunkra állandó cikként kitettük, és hírlevelekben, közösségi oldalainkon is igyekszünk felhívni mindenki figyelmét, mekkora szükség van most az összefogásra és a segítségre. Nagyon szeretnénk a kolléganőnknek segíteni, ezért kérünk mindenkit, hogy a saját lehetőségeihez mérten segítsen nekik.
Az alapítvány Facebook oldalán minden információ megtalálható!
A családról készült riportot IDE KATTINTVA tudjátok megnézni!
Aki segíteni szeretne, az alapítványon keresztül megteheti:
Mentsük meg Benit Alapítvány
11600006-00000001-99666337
Adószám: 19386492-1-09
Székhely: 4024, Debrecen Csapó utca 2. 1/3.
Külföldi utaláshoz:
IBAN: HU40 11600006-00000001-99666337
BIC KÓD: GIBAHUHB
EURO-s számlaszám:
11600006-00000001-99813443
HU37116000060000000199813443
http://paypal.me/mentsukmegbenit
Revolut tag: @mentsukmegbenit
Telefonszám: Édesanya (Dr. Szilágyi Boglárka): +36209552409, Édesapa (Micskó Krisztián): +36709475294
Email: drszilagyiboglarka@gmail.com, mentsukmegbenit@gmail.com